União, Estado e Prefeitura de Aracaju terão de criar um serviço especializado no SUS. A decisão também exige a organização da rede de atendimento a pacientes com doenças raras.
A Justiça Federal determinou que União, Governo de Sergipe e Prefeitura de Aracaju habilitem e implantem, em até 240 dias, pelo menos um serviço especializado ou de referência para atendimento de pessoas com doenças raras no estado. A decisão da 3ª Vara Federal de Sergipe também obriga os gestores a estruturar a Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
A sentença atende a pedidos apresentados pelo Ministério Público Federal e estabelece que estado e município organizem e pactuem, em até 120 dias, a linha de cuidado da rede no âmbito do Colegiado Intergestores Regional (CIR) e da Comissão Intergestores Bipartite (CIB). O cumprimento dessa medida é imediato.
Os três entes também terão de comprovar, em até 60 dias, as providências iniciais adotadas e apresentar um cronograma físico-financeiro para as próximas etapas. A decisão rejeitou a proposta apresentada pela Prefeitura de Aracaju de apenas readequar um espaço físico utilizado anteriormente para outra finalidade, por entender que a medida seria paliativa e insuficiente do ponto de vista das exigências técnicas, orçamentárias e de composição de equipe multidisciplinar exigidas para o funcionamento do serviço.
Foi fixada multa diária de R$ 5.000,00 para cada ente público em caso de descumprimento das determinações judiciais.
A medida busca ampliar o acesso da população sergipana a diagnóstico, exames genéticos, aconselhamento genético, tratamento e acompanhamento especializado pelo SUS. A estimativa é de que cerca de 120 mil pessoas em Sergipe convivem com doenças raras, sendo aproximadamente 36 mil em Aracaju.
A ação teve origem em um inquérito civil instaurado em 2019, após representação da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR). Segundo os autos, apesar da existência da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras há mais de dez anos, Sergipe ainda não possuía serviço habilitado nessa área.
“São esses serviços os responsáveis pela investigação clínica que leva ao diagnóstico definitivo das doenças raras por meio de exames específicos e de Aconselhamento Genético (AG), além de oferecer o tratamento adequado e o acompanhamento contínuo dos pacientes. Na ausência desses centros, esses procedimentos essenciais deixam de ser oferecidos à população sergipana, o que compromete o diagnóstico precoce e adia o início do tratamento adequado.”
— Martha Figueiredo, procuradora da República, responsável pela ação.
O texto da sentença também registra que, diante da ausência de atendimento especializado, famílias têm recorrido a hospitais de outros estados e a laboratórios particulares e chegam a realizar arrecadações para custear exames genéticos. Para a Justiça, a falta de estrutura pública especializada prejudica o diagnóstico, o tratamento e impede o acesso a recursos federais de custeio destinados a essa finalidade.
A decisão determina ainda a criação de um fluxo de atendimento em diferentes níveis da rede de saúde, com o objetivo de ampliar o diagnóstico precoce, garantir tratamento adequado e reduzir complicações e impactos das doenças raras na população sergipana.
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