A carência de conhecimento médico e social sobre a neuromielite óptica (NMO) ainda provoca diagnósticos incorretos, retarda o início do tratamento e compromete a qualidade de vida de milhares de brasileiros.
A doença autoimune, também chamada Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), provoca inflamações que atacam o nervo óptico, a medula espinhal e, em alguns casos, o cérebro. Os surtos podem resultar em perda de visão e paralisia.
Diagnóstico frequente de esclerose múltipla
Por anos, a NMO foi confundida com a esclerose múltipla (EM). Embora estudos recentes comprovem que são enfermidades distintas, muitos pacientes ainda recebem o diagnóstico de EM, o que posterga o tratamento adequado. A presidente da associação NMO Brasil, Daniele Americano, vivenciou a situação em 2012, quando foi diagnosticada após sucessivos equívocos médicos.
Segundo Daniele, a enfermidade pode surgir em qualquer faixa etária, mas é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com primeiras manifestações geralmente entre 30 e 40 anos.
Prevalência considerada rara
A Organização Mundial da Saúde define como rara a doença que afeta até 65 pessoas por 100 mil habitantes. A NMO Brasil estima existir entre 3 mil e 4 mil pacientes no país. O diagnóstico deve ser feito por neurologistas — muitas vezes em conjunto com neuro-oftalmologistas —, mas essa especialização nem sempre está disponível, sobretudo fora dos grandes centros urbanos.
Tratamentos fora do SUS
Além do atraso no diagnóstico, 90% dos pacientes recorrem à Justiça para obter medicamentos que não estão incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). Entre eles estão o satralizumabe (Enspryng), o inebilizumabe (Uplizna) e o ravulizumabe (Ultomiris).
O Ministério da Saúde informou que satralizumabe e inebilizumabe foram avaliados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) em 2025 e 2024, respectivamente, mas receberam parecer desfavorável por critérios de custo-efetividade. Até o momento, não há pedido de avaliação para o ravulizumabe.
A pasta acrescentou que está elaborando o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da NMO. Atualmente, o SUS oferece controle de sintomas e reabilitação em 51 serviços especializados para doenças raras — mais que o dobro dos 23 registrados em 2022.
Necessidade de cuidado multidisciplinar
Para Daniele Americano, fisioterapia, psicologia e assistência social devem integrar o acompanhamento, mas ainda não são prioridade na rede pública. A falta de suporte faz com que muitos pacientes em idade produtiva deixem o trabalho, gerando impactos econômicos e emocionais.
Atuação da NMO Brasil
Fundada extraoficialmente em 2014 e formalizada em 2022, a NMO Brasil promove encontros anuais e luta por políticas públicas. Um projeto de lei que concede benefícios previdenciários aos pacientes aguarda análise na Comissão de Assuntos Sociais do Senado.
Exposição no Palácio Tiradentes
Para ampliar a visibilidade, a Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro abriga até 3 de abril a mostra “Neuromielite Óptica – Você não vê, mas eu sinto”. Gratuita, a exposição apresenta relatos de nove mulheres e um homem diagnosticados, com recursos de audiodescrição e acesso para cadeirantes pela Rua Dom Manuel.
Dia Nacional de Conscientização
A pedido da associação, o Congresso Nacional instituiu em 2023 o Dia de Conscientização sobre a NMO, comemorado em 27 de março. A data serviu de referência para o primeiro Dia Mundial de Conscientização, coordenado por organizações de vários países.
Para a NMO Brasil, difundir informações é fundamental para que pacientes, familiares e profissionais de saúde reconheçam precocemente os sintomas, busquem atendimento especializado e reduzam as sequelas provocadas pelos surtos.
Com informações de Agência Brasil
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