O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, ganhará, em agosto, o Centro de Saúde Pública de Precisão, estrutura voltada exclusivamente ao atendimento de pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) com doenças raras e ao desenvolvimento de estudos nessa área.
Classificadas como raras quando afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes, essas enfermidades somam cerca de 7 mil tipos já descritos. De acordo com o Ministério da Saúde, aproximadamente 13 milhões de brasileiros convivem com alguma delas e, em muitos casos, enfrentam limitações graves.
Desafios no reconhecimento
A responsável pelo Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do complexo, médica Soniza Vieira Alves-Leon, explica que o pequeno número de pacientes por doença dificulta a produção de conhecimento científico. “Há condições que ainda não foram totalmente caracterizadas, o que impede a compreensão completa de sintomas e causas”, afirmou.
A indisponibilidade de profissionais especializados agrava o problema: nem todos conseguem identificar corretamente os sinais clínicos, e a confirmação costuma depender de exames de alto custo, fora do alcance da maioria das famílias. Mesmo testes realizados no período neonatal, como o do pezinho, frequentemente exigem análises adicionais.
Novo exame no SUS
Em fevereiro, o governo federal incorporou ao SUS o Sequenciamento Completo do Exoma (WES), método que examina as partes do DNA onde se concentram mutações relacionadas a doenças raras. Hoje, apenas um laboratório público processa amostras coletadas nacionalmente; outro começará a operar em maio.
A inclusão do WES deve reduzir de sete anos para cerca de seis meses o tempo médio de obtenção de um diagnóstico definitivo. O Centro de Saúde Pública de Precisão da UFRJ ofertará esse procedimento, além de exames de biomarcadores capazes de detectar alterações celulares, bioquímicas e moleculares associados a determinadas patologias.
Investimento superior a R$ 19 milhões
Para viabilizar o novo serviço, a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares destinou mais de R$ 19 milhões ao complexo universitário. Os recursos financiaram a adequação de um espaço dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e a compra de equipamentos de última geração necessários à realização das análises genéticas.
Alves-Leon ressalta que acelerar o reconhecimento da doença amplia as chances de intervenções que melhorem a qualidade de vida dos pacientes. Ela acrescenta que a iniciativa permitirá ampliar pesquisas em genética e medicina de precisão, beneficiando não só pessoas com doenças raras, mas também portadores de câncer. “Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor e desenvolver novas terapias”, disse.
O centro inicia suas atividades em agosto, quando passará a receber exclusivamente usuários do SUS encaminhados por unidades de saúde de todo o país.
Com informações de Agência Brasil
Siga o Foco SE e entre no nosso grupo de notícias de Sergipe.
