Sergipe marca 5 de setembro com Dia Estadual de Conscientização da Fibrose Cística

Nesta sexta-feira, 5 de setembro, Sergipe observa o Dia Estadual de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística. A data foi criada pela Lei nº 8.163, de autoria da ex-deputada estadual Ana Lúcia, sancionada em 1º de dezembro de 2016 e publicada no Diário Oficial do Estado nº 27.591 em 5 de dezembro do mesmo ano.

O dia integra a campanha nacional Setembro Roxo, dedicada a ampliar o conhecimento sobre a fibrose cística (FC), doença genética rara, crônica e progressiva que compromete principalmente pulmões e sistema digestivo. O objetivo é reforçar a necessidade de diagnóstico precoce, tratamento contínuo e acesso garantido a medicamentos de alto custo.

Objetivos da lei

A legislação estadual busca:

divulgar informações entre gestores públicos, profissionais de saúde e população;
estimular políticas públicas específicas;
assegurar a oferta de medicamentos essenciais;
fortalecer a atuação de entidades da sociedade civil.

O que é fibrose cística

Também conhecida como mucoviscidose, a doença resulta de mutações genéticas que produzem muco espesso, facilitando infecções respiratórias e dificultando a absorção de nutrientes. Embora não tenha cura, pode ser controlada com enzimas pancreáticas, antibióticos, fisioterapia respiratória, suplementação nutricional e, mais recentemente, moduladores da proteína CFTR.

Diagnóstico precoce

No Brasil, a triagem neonatal (Teste do Pezinho) realizada nos primeiros dias de vida é a principal ferramenta para detectar a fibrose cística antes do aparecimento de sintomas graves, permitindo iniciar o tratamento o quanto antes.

Tratamento em Sergipe

O Hospital Universitário de Sergipe (HU-UFS), em Aracaju, é referência no acompanhamento de pacientes com FC, oferecendo atendimento ambulatorial e suporte multiprofissional. Pelo Sistema Único de Saúde (SUS), os usuários recebem fórmulas nutricionais e medicamentos, incluindo a terapia tripla elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta), já incorporada ao protocolo nacional.

Apoio às famílias

A Associação Sergipana de Fibrose Cística – INSPIRA presta acolhimento, orientação e mobiliza campanhas de conscientização. A entidade atua de forma virtual e mantém parcerias com o HU-UFS, Ordem dos Advogados do Brasil em Sergipe, universidades e a Assembleia Legislativa.

Contatos da INSPIRA: Instagram @inspira.fc.se | e-mail inspira.fc.se@gmail.com | WhatsApp (79) 98809-9027.

Durante todo o mês, ações educativas, mobilizações em redes sociais e eventos públicos reforçam a mensagem de que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem garantir melhor qualidade de vida às pessoas com fibrose cística.

Fonte: Assembleia Legislativa de Sergipe